Dagelijks leven met allergie
Pas de diagnose gesteld
“Allergie met kans op anafylactische reactie!
Misschien zelfs kans op een anafylactische shock reactie!”
De dokter heeft een adrenaline auto-injector voorgeschreven voor het geval dat er een levensbedreigende reactie optreedt. Hij heeft op een rustige en duidelijke manier uitgelegd wanneer de EpiPen® gebruikt moet worden, hoe de EpiPen® geplaatst moet worden en op welke plek de Epinefrine (adrenaline) geïnjecteerd moet worden. De dokter liet de moeder ook nog eens oefenen met een oefenpen (EpiPen® Trainer) net zolang dat ze het goed door had.
Hij vroeg daarna of ze alles hadden begrepen en zei dat hij hen na 6 weken weer terug wilde zien om de zaken nog eens door te praten.
Het zou eigenlijk wel zo moeten zijn. Een dokter die na het stellen van deze diagnose de tijd neemt om de patiënt of diens ouders op een juiste manier te instrueren en te begeleiden.
Want… wanneer de diagnose anafylaxie gesteld wordt dan heeft dit in het algemeen een flinke impact op het leven van de patiënt en wanneer het een (klein) kind betreft de ouder(s).
Het is toch nogal wat. Te horen krijgen dat er een kans is dat door een allergische reactie je je kind kan verliezen. De wetenschap dat deze kans heel erg klein is wanneer er goed mee om gegaan wordt doet niets af aan de zwaarte van de mededeling.
Veelal wordt er pas ontdekt dat je iets mankeert nadat je klachten hebt gekregen na de blootstelling aan het allergeen. Maar je weet er nog niet veel van en je hebt er nog nooit mee te maken gehad.
De klachten die je krijgt, kunnen bijvoorbeeld optreden in het voorjaar of een andere periode in het jaar wanneer de natuur weer tot leven komt. De klachten zijn bijvoorbeeld, steeds terugkerende lopende neus en tranende ogen. Nadat je bij de dokter geweest bent blijkt dat je Hooikoorts hebt en je krijgt een antihistaminicum voorgeschreven die je dagelijks in het “pollenseizoen” moet innemen. Als je klachten zo erg zijn dat er een flinke aanslag op je dagelijkse activiteiten wordt gepleegd dan zou je je arts kunnen vragen of je niet in aanmerking kunt komen voor een immunotherapie voor de pollen of grassenwaar je op reageert.
Iedereen krijgt klachten als je gestoken wordt door een bij of wesp. Dit is de zgn. toxikologische reactie, de reactie van het lichaam op het gif dat door het insect ingespoten wordt. Dit is normaal en kan in principe geen kwaad. Wees er wel op bedacht dat, afhankelijk van de gevoeligheid van de persoon, deze gifreactie kan variëren van milde klachten (een klein bultje, met lichte jeuk / pijn) tot een heftige reactie waarbij er een flinke huidreactie en veel jeuk kan optreden. Deze laatste reactie wordt een“large local” genoemd. Kenmerkend aan dit soort reacties is dat de uitingen altijd aangesloten aan de plek van de steek optreden. Maar soms kan het erger worden, vooral als je in aanraking komt met de zgn “killer bee”, deze is namelijk zeer agressief en als je overvallen wordt door een zwerm, dan kunnen ze je allemaal aanvallen en steken. Gelukkig komt deze bij niet voor in Nederland. Meer info over de bij vind je hier.
De eerste keer In aanraking komen met voedselallergische reacties gebeurt meestal onverwachts. Je krijgt klachten en je weet in eerste instantie niet eens waar deze klachten vandaan komen. Je gaat met je klachten naar de dokter en uiteindelijk wordt de diagnose voedselallergie gesteld. In enkele gevallen gebeurt het op een iets andere manier. Er treden klachten die er erg uitzien (en het waarschijnlijk ook wel zijn) en je gaat naar de spoedeisende hulp. Daar wordt je geholpen en na de behandeling wordt je weer terugverwezen naar je huisarts.
Dan begint het pas.
Leven met de kans op anafylaxie
Sociale Situaties
Familie
Wanneer jezelf of je kind de diagnose (voedsel)allergie met kans op anafylactische reactie hebt gekregen zal er iets wezenlijks binnen het gezin en de familie gaan veranderen.In eerste instantie zal het allergeen of zullen de allergenen uit het dagelijks menu (moeten) verdwijnen. Wanneer het (kleine) kinderen betreft die de broodnodige voedingsmiddelen binnen moeten krijgen om met een volwaardige maaltijd zich tot gezonde mensen kunnen ontwikkelen betekent dit dat er via een diëtiste bekeken zal kunnen worden hoe het dagelijks menu er uit zal gaan zien. Zomaar zondermeer voedingsmiddelen laten vallen uit het menu is voor deze groep uit den boze, daar er dan op de langere termijn andere aandoeningen kunnen ontstaan zoals groeistoornissen, maar ook ontwikkelingsstoornissen.Maar ook wanneer het volwassenen betreft, hoewel hier de noodzaak beduidend minder kan zijn, zal er evt. met behulp van een diëtiste aanpassingen aan het menu gemaakt moeten worden opdat er toch een smakelijke maaltijd op tafel gezet kan worden.Ingeval van extreme reacties op bepaalde voedingsmiddelen is het raadzaam om hierover goed met elkaar te praten.Het is noodzakelijk dat iedereen doordrongen is van het feit dat er iets ernstig kan gebeuren wanneer de persoon die allergisch is ook maar de geringste hoeveelheid binnen krijgt.
Vrienden
Naast het gezin zal ook de vrienden en naasten ingelicht moeten worden over wat er kan gebeuren wanneer de allergische persoon blootgesteld wordt aan de stof waar op deze reageert. Instrueer je omgeving. Je moet vooral niet terughoudend zijn over jouw allergie!Bij kinderen zullen de beide ouders dit aan de rest van de familie moeten vertellen. Ook hierin moeten beide ouders elkaar steunen omdat er anders gevoeligheden kunnen ontstaan tussen de verschillende familieleden. Dit is soms niet gemakkelijk omdat er nog steeds mensen zijn die niet volledig de consequenties begrijpen van het hebben van de kans op een ernstige allergische reactie. Je zult nadien ook nog horen: “dit kleine beetje kan toch geen kwaad?!” En dan zul je weer uit moeten leggen dat het wel kwaad kan.
Maak omgeving wetend
Op het werk is het van belang dat de naaste collega’s weten dat je een ernstige allergische reactie kan krijgen en dat je daarvoor een adrenaline auto-injector bij je hebt. Niet alleen je collega’s, maar ook je leidinggevende en je werkgever moeten geïnformeerd worden (dit is eigenlijk verplicht, omdat de werkgever ook verantwoordelijk is voor werk gerelateerde veiligheid van zijn personeel). Met deze informatie behoort de werkgever aan de gang te gaan, omdat deze verplicht is om de veiligheid van zijn werknemers zo goed mogelijk te borgen.
Bent u geïnteresseerd in een training voor uw werkgever, leest u dan hier meer over een voorlichting training.